| Právní status | Sdružení |
|---|---|
| Fotbalová branka | Zahrnutí, podpora, nestigmatizace Downova syndromu |
| Oblast vlivu | Francie |
| Nadace | 2010 |
|---|---|
| Zakladatel | Sdružení rodičů |
| Sedadlo | Arras |
|---|---|
| Klíčové postavy | Éléonore Laloux (mluvčí) |
| Prezident | Emmanuel Laloux |
| webová stránka | http://www.lesamisdeleonore.com/ |
Na Přátelé Eleonore kolektivu je kolektivním vytvořenúnora 2010, rodiči dětí s Downovým syndromem . Éléonore Laloux , mladá žena s Downovým syndromem z Arrasu , byla její mluvčí od jejího vzniku. Kolektiv, jehož cílem je hájit práva a důstojnost lidí s Downovým syndromem, sdružuje kolem třiceti sdružení a několik tisíc členů.
Uprostřed debaty o navrhované revizi zákona o bioetice oznamuje společnost Friends of Éléonore Collective na tiskové konferenci v Arrasu dne 25. března 2010. U příležitosti akce je zahájen manifest: Odvolání25. března 2010. Na tiskové konferenci je vidět první veřejný zásah Éléonore Laloux, který byl poté velmi dojatý. Budou to velmi rychle následovat další, další dva měsíce, v Rennes, Paříži, Marseille ...prosince 2010Éléonore Laloux, tisková mluvčí skupiny a její otec Emmanuel Laloux, zakládající předseda skupiny, se účastní kulatého stolu v Národním shromáždění, aby představili postoje sdružení. Regionální a národní tisk se zajímá o společnost Collective a její mluvčí Éléonore Laloux (Nord Eclair, dnes ve Francii Francie SoirLa Vie), host mnoha televizních pořadů nebo subjekt reportáží (TF1, M6, Francie 5, Francie 2, Francie 3). ..). Kolektiv je potěšen, že byl slyšen o praxi PGD (preimplantační diagnostika), která nakonec nebude rozšířena na trizomii 21, jak oznámila paní Roselyne Bachelotová , ministryně zdravotnictví. V roce 2011 byl kolektiv předmětem otázky do Národního shromáždění od zástupce Gérarda Gaudrona po státního tajemníka ministryně solidarity a sociální soudržnosti Marie-Anne Montchampové (video). Éléonore vystoupí v roce 2013, což je pasáž zaznamenaná v časopise Grand Journal of Canal Plus, ve společnosti v té době první dámy Francie, Valérie Trierweiler , kmotra Světového dne Downova syndromu (její první rozhovor od příchodu Françoise Hollande předsednictví republiky). Genezi kolektivu a mediální pokrytí, které následovalo, říká jeho mluvčí v autobiografické knize Triso a tak dále! (Max Milo Éditions).
Pokud se v roce 2010 kolektiv zúčastnil debaty o návrhu zákona o bioetice s Nadací Jérôme-Lejeune , která se postavila proti systematické povaze screeningu trizomie 21 v kontextu PGD, nespadala do působnosti boj proti potratům. Kolektiv, který se projevuje ve svém sekulárním a pro-choice stvoření , má přesto v úmyslu upozornit média a politiky na rizika závodu o dokonalé dítě. Jean Leonetti , zpravodaj parlamentní informační mise pro revizi zákona o bioetice, bude na tato obvinění reagovat.
V roce 2010 předložil kolektivní program předsedovi vlády Françoisovi Fillonovi žádost o „ věc obecného zájmu “. Cílem této kandidatury bylo změnit pohled společnosti na lidi s Downovým syndromem za účelem úpravy potřebných prostředků: veřejné prostředky na terapeutický výzkum za účelem zlepšení každodenního života těchto lidí, zlepšení péče v oblasti zdraví , podpora a integrace v běžném prostředí nebo v přizpůsobených strukturách. Kolektiv také žádá o podporu sdružení, která vítají, informují a pomáhají rodičům a příbuzným těchto lidí. Pokud by příčina obecného zájmu nebyla zachována, byl projekt, který zahrnoval detekci trizomie 21 během PGD , do návrhu zákona týkajícího se revizí zákonů o bioetice, sám o sobě opuštěn, jak to požaduje Kolektiv. Friends of Éléonore Collective se účastní všech vydání kampaně s Downovým syndromem , tak co? od roku 2012. vBřezen 2014„Collective participuje na evropské kampani Dear Future Mom („ Dear Future Mom “) spuštěné na internetu a sociálních sítích u příležitosti Světového dne Downova syndromu. Video kampaně bude zhlédnuto více než pět milionůkrát za méně než dva týdny. Tento jedenapůlminutový film, který v Miláně vyrobila agentura Saatchi Saatchi Italy, spojuje italské, španělské, anglické a francouzské herce, všechny s Downovým syndromem. Ve stejném měsíci pořádá Kolektiv v rámci hospodářské rady sociální a životní prostředí , s jeho prezidentem Jean-Paul Delevoye , historickým dnem, který během různých workshopů předal slovo padesáti lidem s Downovým syndromem. Při této příležitosti Éléonore Laloux, mluvčí skupiny Collective, představuje se svým spoluautorem Yannem Barte knihu Triso et so!