Nadace Jérôme-Lejeune

Nadace Jérôme-Lejeune upright = Článek pro ilustraci Organizace
Hledejte, uzdravujte, bráňte
Dějiny
Nadace 1996
Původ Francie
Rám
Oblast činnosti Několik zemí a hlavně Francie
Typ nadace uznána jako veřejně prospěšná
Právní forma Nadace ve Francii
Pole činnosti Downův syndrom
Financování Dary, odkazy a dary
Fotbalová branka Hledejte léčbu genetických onemocnění s mentálním postižením
Péče a obhájce pacientů
Obraňujte embrya
Metoda Terapeutický výzkum, specializované lékařské konzultační centrum a bioetika
Sedadlo 37 rue des Volontaires 75725 Pařížský cedex 15
Země  Francie
Organizace
Zakladatel Jean-Marie Le Méné
Prezident Jean-Marie Le Méné
Víceprezident Birthe Lejeune
Směr Thierry de La Villejégu
Pokladník Alexis Dyevre
Klíčoví lidé Jerome Lejeune
Ideologie Pro-life hnutí
webová stránka www.fondationlejeune.org
Identifikátory
SIRÉNA 407796556
OpenCorporates cs / 407796556

Nadace Jérôme Lejeune , někdy jednoduše nazývaná Lejeune Foundation , je kontroverzní francouzská nadace , což naznačuje, že pokračuje v práci genetika Jérôme Lejeune , zejména v podpoře výzkumu trizomie 21 .

Nadace, inspirovaná křesťanem , je také jedním z hlavních sdružení pro-life hnutí ve Francii, které bojuje proti potratům nebo eutanazii.

Financování

Nadace deklaruje v roce 2020 globální rozpočet ve výši 11 508 000 eur pocházející hlavně z darů a odkazů.

Vědecký výzkum

Nadace Jérôme-Lejeune naznačuje, že provádí vědecký výzkum prostřednictvím institutu Jérôme-Lejeune, který kombinuje péči a vědecký výzkum . Tento výzkum si klade za cíl objevit léčby, které snižují poruchy způsobené nadměrnou expresí genů , aby se zvýšila kognitivní kapacita lidí s Downovým syndromem. Institut zahájil program zaměřený na objev molekul, které by mohly být použity v drogách, jako je folinic kyselina a enzym CBS.

V roce 2010 nadace vytvořila ceny pro odměnu vědců pracujících na Downově syndromu a genetických poruchách inteligence .

V roce 2018 obdržel Institut Jérôme Lejeune ocenění Klesia „Avance en Age 2018“ za multidisciplinární konzultaci věnovanou stárnutí lidí s mentálním postižením.

Od roku 2014 do roku 2015 finančně podporuje nadace Lejeune laboratoř ManRos Therapeutics v Roscoffu pro výzkumný program zaměřený na hledání inhibitorů genu DYRK1A, proteinu podílejícího se na degeneraci neuronů spojených s trizomií 21 a Alzheimerovou chorobou .

V říjnu 2016 podpořila nadace Lejeune výzkumný projekt „RESPIRE 21“ v nemocnici Necker-Enfants Malades . Projekt rozvíjí včasné zvládání spánkové apnoe u nosných dětí, z nichž 30 až 50% je náchylných k těmto poruchám.

V únoru 2017 nadace spojila své síly s nadací IMIM v Barceloně pro výzkumný projekt: PERSEUS (Pediatric Exploratory Research Study of EGCG Use and Safety) . Tato francouzsko-španělská průzkumná klinická studie zkoumá toleranci EGCG a hledá markery účinnosti.

V roce 2017 nadace zahájila evropský společný projekt Horizon 21, jehož cílem je připravit terapeutické hodnocení Alzheimerovy choroby u populace s Downovým syndromem s cílem zobecnit na celou populaci.

Lékařské konzultace

V roce 1997 založila nadace Institut Jérôme Lejeune, první evropské lékařské středisko specializující se na sledování pacientů s Downovým syndromem nebo jiným mentálním postižením genetického původu. V roce 2011 vytvořila podle doporučení ministerstva zdravotnictví a regionální zdravotní agentury Île de France skupina nemocnic Paris Saint-Joseph (GHPSJ) a institut Jérôme-Lejeune skupinu pro spolupráci v oblasti zdraví (GCS) za účelem umožnit nadaci pokračovat v poradenské činnosti s podporou nemocniční struktury.

Komunikace a pozice

Nadace Lejeune se staví k obraně lidí s Downovým syndromem a je známá svými postoji nepříznivými pro jakýkoli zásah do živých organismů. Denní osvobození jej kvalifikuje jako „ultrakonzervativní“ .

Konference a slyšení

Nadace Lejeune se účastní debaty o bioetice . Jean-Marie Le Méné , její prezident, prošel konkurzem v roce 2009 a poté v roce 2018 v rámci revize zákona o bioetice ze strany Státní rady a Národního shromáždění .

Každý den 21. března, ke Světovému dni Downova syndromu, a na žádost evropských poslanců pořádá Nadace Lejeune v Bruselu setkání, které má představit stav výzkumu a jeho perspektivy. V roce 2017 se při této příležitosti ujal slova předseda parlamentu Antonio Tajani , aby poskytl svou politickou podporu.

V roce 2017 uspořádala Nadace Lejeune a Dr. Laurent Meijer (ManRos Therapeutics), Dr. Conrad Kunick (University of Braunschweig) a Dr. Yann Hérault (Institute of Genetics, Molecular and Cellular Biology, University of Strasbourg) s vědci v Saint -Malo práce na genu DYRK1A podílejícím se na nemocech, jako je Downov syndrom , autismus nebo Alzheimerova choroba .

Dne 23. února 2019 v Paříži, během konference pořádané evropskou federací Jeden z nás a nadace Lejeune , zahájil Rémi Brague z Institutu de France s několika evropskými intelektuály platformu pro reflexi věnovanou budoucnosti Evropy.

Reklamní kampaň

Z iniciativy je nadace Jérôme-Lejeune, spolu s dalšími sdruženími veřejné osvětové kampaně na téma Downova syndromu a situace této formy zdravotního postižení. V roce 2012 se zúčastnila kampaně s Downovým syndromem a poté plakátové kampaně pro lidi s Downovým syndromem.

U příležitosti Světového dne Downova syndromu , 21. března 2014, se podílela na spuštění videa Dear Future Mom , zprávy určené budoucím matkám dětí s Downovým syndromem s různými asociacemi.

Na Den otců nadace vydá další video My Daddy . Video se zabývá vztahem mezi dítětem s Downovým syndromem a jeho otcem. Dosahuje více než 250 000 zhlédnutí.

Nadace se každý rok účastní „závodu hrdinů“, akce, která sdružuje sportovce, kteří přijdou kandidovat za věc, která je jim drahá. V roce 2018 se na pařížském půlmaratonu pro nadaci Lejeune zúčastnilo více než 1000 účastníků.

Nadace Lejeune spolupracuje s Clotilde Noël, matkou malé dívky Marie, nositelky Downova syndromu, a autorky knihy Tombée du nid .

Prohlášení o poloze

Kampaň Lejeune Foundation bojuje proti potratům nebo podporuje sdružení proti potratům, jako je La Marche pour la vie.

Nadace udržuje úzké vztahy s La Manif pour tous , jehož myšlenky sdílí proti manželství a adopci pro páry stejného pohlaví , je skutečně jedním z jejích oficiálních partnerů. Předseda tohoto sdružení, Ludovine de La Rochère , byl odpovědný za komunikaci v nadaci.

Lobování

Nadace je od roku 2015 registrována v rejstříku zástupců evropských zájmů a jako taková deklaruje roční výdaje nižší než 10 000 eur.

Opus Dei

Podle Petera Hertela je Nadace Jérôme-Lejeune sdružením blízkým Opus Dei . Současný prezident nadace Jean-Marie Le Méné je Michel Dufourt sám považován za blízkého Opus Dei, zatímco Jérôme Lejeune byl členem této organizace.

Kontroverze

V roce 2016 byl na soukromé katolické střední škole Akademie v Montpellier distribuován leták proti potratům vydaný sdružením. Laurence Rossignol , ministryně pro rodiny, děti a práva žen, naznačuje, že jde o propagandistický dokument, který je otázkou vypovězení a demaskování.

v března 2017, ve sloupci zveřejněném v deníku Le Monde , 146 vědců odsuzuje postoj nadace proti výzkumu embryí a potratů. Odsuzují „soudní aktivismus“ a „karikaturní prohlášení“ nadace.

Rozsudkem ze dne 20. prosince 2019 musí nadace Lejeune a La Manif pour tous zaplatit SPA 15 000  EUR jako náhradu škody za parazitování na kampani druhé.

Poznámky a odkazy

  1. Extrémní Francie. Frontistická, národně-radikální, monarchistická, tradicionalistická a provizní katolická hnutí, autor: Fiammetta Venner , Grasset , Paříž, 2006.
  2. "  Le Nouvel Observateur umožňuje předat reklamu proti potratům:" Je to žalostná chyba! " » , Adrien Sénécat, L'Express , publikováno 9. prosince 2012.
  3. „Svoboda projevu nadace Lejeune“ , maitre-eolas.fr , prosinec 2012.
  4. „Ve francouzské školy“ liberální konzervativci „“ , Samuel Laurent, Le Monde .fr , 26. července 2013.
  5. „  Rejstřík zástupců zájmových skupin - Hledání registr  “ , na ec.europa.eu (přístupné 18.ledna 2021 ) .
  6. Článek na DestinationSanté.com .
  7. „Vaincre la trisomy 21“ v La Croix , listopad 2004 .
  8. Handicap.fr , „  Cena handicapu Klesia: odměněni čtyři vítězové!  » , On Handicap.fr (konzultováno 27. srpna 2019 ) .
  9. (in) „  DYRK1A, kinázy a související onemocnění člověka  “ , na ManRos Therapeutics ,28. března 2017(zpřístupněno 28. srpna 2019 ) .
  10. "  K Lejeune Foundation zahajuje" dýchají 21 "výzkumný program na spánkové apnoe  " , na La Croix ,2. října 2017(zpřístupněno 28. srpna 2019 ) .
  11. (in) „  PERSEUS: Nová pediatrická klinická studie u dětí s Downovým syndromem  “ , na T2I Research Society ,února 2017(zpřístupněno 28. srpna 2019 ) .
  12. (in) „  Průzkumná studie pediatrického výzkumu používání a bezpečnosti EGCG (PERSEUS) (PERSEUS)  “ na klinických studiích ,10. srpna 2018(zpřístupněno 28. srpna 2019 ) .
  13. „  Hledání smyslu - 21. března 2019: Světový den Downova syndromu: Jak může výzkum Downova syndromu prohloubit znalosti o Alzheimerově chorobě?“  » , V rádiu Notre Dame ,21. března 2019(zpřístupněno 28. srpna 2019 ) .
  14. „  Thierry, děkan francouzského Downova syndromu, žije šťastně v Durasu v Lot-et-Garonne  “ , na webu act.fr (přístup 26. srpna 2019 ) .
  15. „  The Paris Saint-Joseph Hospital Group and the Jérôme Lejeune Institute create a health cooperation group  “ , on Paris Saint-Joseph Hospital Group ,4. května 2011(zpřístupněno 26. srpna 2019 ) .
  16. „  Nadace Lejeune: 146 lékařů odsuzuje překážky výzkumu  “ , na adrese pourquoidocteur.fr (konzultováno 6. září 2019 ) .
  17. Virginie Ballet , „  Demonstrace anti-IVG Paříž: cathos tradis mezi karikaturami a falešnými zprávami  “ , na Liberation.fr ,17. ledna 2021(zpřístupněno 18. ledna 2021 ) .
  18. „  Revize zákona týkajícího se bioetiky: různá slyšení - úterý 23. října 2018  “ , videos.assemblee-nationale.fr (konzultováno 3. září 2019 ) .
  19. zákona týkající se bioetiky .
  20. „  Světový den Downova syndromu  “ , v televizi KTO ,21. března 2019(přístup 3. září 2019 ) .
  21. (es) „  PŘEDSEDA EVROPSKÉHO PARLAMENTU PRO TRISOMIKU - FIAMC  “ na fiamc.org (přístup 3. září 2019 ) .
  22. „  Zpráva z konference DYRK1A  “ , o společnosti Manros-Therapeutics ,ledna 2017(přístup 3. září 2019 ) .
  23. „  Zásah prof. Rémi Brague.„ Odemknutí inteligence “  „ “ na jednom z nás (přístup 3. září 2019 ) .
  24. "  Rémi Brague: 'Osvobozující evropské inteligence'  " , na Le Figaro ,20. února 2019(přístup 3. září 2019 ) .
  25. „  Jak podpořit přijetí nenarozeného dítěte s Downovým syndromem?  » , Na La Croix ,21. března 2014(zpřístupněno 6. září 2019 ) .
  26. Článek v La Voix du Nord , „  Můj otec  : dojemná zpráva dítěte s Downovým syndromem ke Dni otců“ [video] , 14. 6. 2014.
  27. „Krásný příběh dne: dojímavá zpráva dítěte s Downovým syndromem jeho otci“ , Métro News , 6. prosince 2014.
  28. Domitille Farret d'Astiès , „  Závody solidarity, zásadní trend  “ , Aleteia: křesťanský pohled na aktuální dění, duchovnost a životní styl ,13. června 2019(zpřístupněno 6. září 2019 ) .
  29. Vianney de Villaret , „  1 000 běžců na celý život na pařížském půlmaratonu  “ , Aleteia: křesťanský pohled na aktuální dění, spiritualitu a životní styl ,5. března 2018(zpřístupněno 6. září 2019 ) .
  30. Pauline Ducousso , „  Nemocné děti: proč se rodiče uchylují k sociálním sítím  “ , na Le Point ,7. července 2019(zpřístupněno 6. září 2019 ) .
  31. „  „ Pochod za život “spojuje tisíce odpůrců potratů v Paříži  “ , na Le Parisien ,20. ledna 2019(zpřístupněno 6. září 2019 ) .
  32. „  Manif pro všechny, vždy tak odhodlané  “ , na lemonde.fr ,4. října 2014.
  33. Sandra Lorenzo, „  Příručka proti potratům distribuovaná na soukromých středních školách  “, HuffPost ,28. září 2016( číst online ).
  34. „Sdružení blízká Opus Dei: Fondation Jérôme-Lejeune“ , Tajemství Opus Dei: vyšetřování a dokumenty , Peter Hertel, vydání Golias , 1998.
  35. „Jean-Marie Le Méné (předseda Nadace Jérôme Lejeune, blízký Opus Dei)“ , Le Vrai Scandale Michelin , Michel Dufourt, vydání Golias , 2000.
  36. Článek o lidskosti .
  37. François Normand , „  Znepokojující vzestup Opus Dei: bílá stráž Vatikánu  “, Le Monde diplomatique ,Září 1995( číst online ).
  38. Juliette Deborde , „  Anti-interupce“ manuál „od založení Lejeune distribuován ve vysokých škol  “ , na Liberation.fr ,28. září 2016(zpřístupněno 18. ledna 2021 ) .
  39. „  Příručka proti potratům distribuovaná soukromým středním školám,  “ od The Huffington Post (přístup 28. září 2016 ) .
  40. „My, lékaři a vědci, varujeme před Nadací Jérôme-Lejeune“ , na lemonde.fr ,30. března 2017(zpřístupněno 30. března 2017 ) .
  41. „  Nadace Jérôme-Lejeune před zraky 146 lékařů a výzkumných pracovníků  “ , na Franceinfo ,30. března 2017(zpřístupněno 18. ledna 2021 ) .
  42. Viz na legalis.net . .

Podívejte se také

Související článek

externí odkazy