Hledejte, uzdravujte, bráňte |
Nadace | 1996 |
---|---|
Původ | Francie |
Oblast činnosti | Několik zemí a hlavně Francie |
---|---|
Typ | nadace uznána jako veřejně prospěšná |
Právní forma | Nadace ve Francii |
Pole činnosti | Downův syndrom |
Financování | Dary, odkazy a dary |
Fotbalová branka |
Hledejte léčbu genetických onemocnění s mentálním postižením Péče a obhájce pacientů Obraňujte embrya |
Metoda | Terapeutický výzkum, specializované lékařské konzultační centrum a bioetika |
Sedadlo | 37 rue des Volontaires 75725 Pařížský cedex 15 |
Země | Francie |
Zakladatel | Jean-Marie Le Méné |
---|---|
Prezident | Jean-Marie Le Méné |
Víceprezident | Birthe Lejeune |
Směr | Thierry de La Villejégu |
Pokladník | Alexis Dyevre |
Klíčoví lidé | Jerome Lejeune |
Ideologie | Pro-life hnutí |
webová stránka | www.fondationlejeune.org |
SIRÉNA | 407796556 |
---|---|
OpenCorporates | cs / 407796556 |
Nadace Jérôme Lejeune , někdy jednoduše nazývaná Lejeune Foundation , je kontroverzní francouzská nadace , což naznačuje, že pokračuje v práci genetika Jérôme Lejeune , zejména v podpoře výzkumu trizomie 21 .
Nadace, inspirovaná křesťanem , je také jedním z hlavních sdružení pro-life hnutí ve Francii, které bojuje proti potratům nebo eutanazii.
Nadace deklaruje v roce 2020 globální rozpočet ve výši 11 508 000 eur pocházející hlavně z darů a odkazů.
Nadace Jérôme-Lejeune naznačuje, že provádí vědecký výzkum prostřednictvím institutu Jérôme-Lejeune, který kombinuje péči a vědecký výzkum . Tento výzkum si klade za cíl objevit léčby, které snižují poruchy způsobené nadměrnou expresí genů , aby se zvýšila kognitivní kapacita lidí s Downovým syndromem. Institut zahájil program zaměřený na objev molekul, které by mohly být použity v drogách, jako je folinic kyselina a enzym CBS.
V roce 2010 nadace vytvořila ceny pro odměnu vědců pracujících na Downově syndromu a genetických poruchách inteligence .
V roce 2018 obdržel Institut Jérôme Lejeune ocenění Klesia „Avance en Age 2018“ za multidisciplinární konzultaci věnovanou stárnutí lidí s mentálním postižením.
Od roku 2014 do roku 2015 finančně podporuje nadace Lejeune laboratoř ManRos Therapeutics v Roscoffu pro výzkumný program zaměřený na hledání inhibitorů genu DYRK1A, proteinu podílejícího se na degeneraci neuronů spojených s trizomií 21 a Alzheimerovou chorobou .
V říjnu 2016 podpořila nadace Lejeune výzkumný projekt „RESPIRE 21“ v nemocnici Necker-Enfants Malades . Projekt rozvíjí včasné zvládání spánkové apnoe u nosných dětí, z nichž 30 až 50% je náchylných k těmto poruchám.
V únoru 2017 nadace spojila své síly s nadací IMIM v Barceloně pro výzkumný projekt: PERSEUS (Pediatric Exploratory Research Study of EGCG Use and Safety) . Tato francouzsko-španělská průzkumná klinická studie zkoumá toleranci EGCG a hledá markery účinnosti.
V roce 2017 nadace zahájila evropský společný projekt Horizon 21, jehož cílem je připravit terapeutické hodnocení Alzheimerovy choroby u populace s Downovým syndromem s cílem zobecnit na celou populaci.
V roce 1997 založila nadace Institut Jérôme Lejeune, první evropské lékařské středisko specializující se na sledování pacientů s Downovým syndromem nebo jiným mentálním postižením genetického původu. V roce 2011 vytvořila podle doporučení ministerstva zdravotnictví a regionální zdravotní agentury Île de France skupina nemocnic Paris Saint-Joseph (GHPSJ) a institut Jérôme-Lejeune skupinu pro spolupráci v oblasti zdraví (GCS) za účelem umožnit nadaci pokračovat v poradenské činnosti s podporou nemocniční struktury.
Nadace Lejeune se staví k obraně lidí s Downovým syndromem a je známá svými postoji nepříznivými pro jakýkoli zásah do živých organismů. Denní osvobození jej kvalifikuje jako „ultrakonzervativní“ .
Nadace Lejeune se účastní debaty o bioetice . Jean-Marie Le Méné , její prezident, prošel konkurzem v roce 2009 a poté v roce 2018 v rámci revize zákona o bioetice ze strany Státní rady a Národního shromáždění .
Každý den 21. března, ke Světovému dni Downova syndromu, a na žádost evropských poslanců pořádá Nadace Lejeune v Bruselu setkání, které má představit stav výzkumu a jeho perspektivy. V roce 2017 se při této příležitosti ujal slova předseda parlamentu Antonio Tajani , aby poskytl svou politickou podporu.
V roce 2017 uspořádala Nadace Lejeune a Dr. Laurent Meijer (ManRos Therapeutics), Dr. Conrad Kunick (University of Braunschweig) a Dr. Yann Hérault (Institute of Genetics, Molecular and Cellular Biology, University of Strasbourg) s vědci v Saint -Malo práce na genu DYRK1A podílejícím se na nemocech, jako je Downov syndrom , autismus nebo Alzheimerova choroba .
Dne 23. února 2019 v Paříži, během konference pořádané evropskou federací Jeden z nás a nadace Lejeune , zahájil Rémi Brague z Institutu de France s několika evropskými intelektuály platformu pro reflexi věnovanou budoucnosti Evropy.
Z iniciativy je nadace Jérôme-Lejeune, spolu s dalšími sdruženími veřejné osvětové kampaně na téma Downova syndromu a situace této formy zdravotního postižení. V roce 2012 se zúčastnila kampaně s Downovým syndromem a poté plakátové kampaně pro lidi s Downovým syndromem.
U příležitosti Světového dne Downova syndromu , 21. března 2014, se podílela na spuštění videa Dear Future Mom , zprávy určené budoucím matkám dětí s Downovým syndromem s různými asociacemi.
Na Den otců nadace vydá další video My Daddy . Video se zabývá vztahem mezi dítětem s Downovým syndromem a jeho otcem. Dosahuje více než 250 000 zhlédnutí.
Nadace se každý rok účastní „závodu hrdinů“, akce, která sdružuje sportovce, kteří přijdou kandidovat za věc, která je jim drahá. V roce 2018 se na pařížském půlmaratonu pro nadaci Lejeune zúčastnilo více než 1000 účastníků.
Nadace Lejeune spolupracuje s Clotilde Noël, matkou malé dívky Marie, nositelky Downova syndromu, a autorky knihy Tombée du nid .
Kampaň Lejeune Foundation bojuje proti potratům nebo podporuje sdružení proti potratům, jako je La Marche pour la vie.
Nadace udržuje úzké vztahy s La Manif pour tous , jehož myšlenky sdílí proti manželství a adopci pro páry stejného pohlaví , je skutečně jedním z jejích oficiálních partnerů. Předseda tohoto sdružení, Ludovine de La Rochère , byl odpovědný za komunikaci v nadaci.
Nadace je od roku 2015 registrována v rejstříku zástupců evropských zájmů a jako taková deklaruje roční výdaje nižší než 10 000 eur.
Podle Petera Hertela je Nadace Jérôme-Lejeune sdružením blízkým Opus Dei . Současný prezident nadace Jean-Marie Le Méné je Michel Dufourt sám považován za blízkého Opus Dei, zatímco Jérôme Lejeune byl členem této organizace.
V roce 2016 byl na soukromé katolické střední škole Akademie v Montpellier distribuován leták proti potratům vydaný sdružením. Laurence Rossignol , ministryně pro rodiny, děti a práva žen, naznačuje, že jde o propagandistický dokument, který je otázkou vypovězení a demaskování.
v března 2017, ve sloupci zveřejněném v deníku Le Monde , 146 vědců odsuzuje postoj nadace proti výzkumu embryí a potratů. Odsuzují „soudní aktivismus“ a „karikaturní prohlášení“ nadace.
Rozsudkem ze dne 20. prosince 2019 musí nadace Lejeune a La Manif pour tous zaplatit SPA 15 000 EUR jako náhradu škody za parazitování na kampani druhé.