| Typ | Nadace |
|---|---|
| Právní status | Nadace |
| Pole činnosti | Epilepsie |
| Sedadlo | Paříž |
| Země | Francie |
| webová stránka | www.fondation-epilepsie.fr |
|---|
Francouzská nadace pro výzkum epilepsie (FFRE) je plně funkční základ , uznána jako veřejné služby, zcela oddaný epilepsie .
FFRE , která byla založena v roce 1991 z iniciativy Bernarda Ésamberta , prezidenta nadace, ve spolupráci s Jean-Paulem a Claire Cacherou a Pierrem Jallonem, viceprezidentem nadace, je plnohodnotnou nadací uznanou za svou užitečnost. veřejné a oprávněné přijímat finanční prostředky od jednotlivců nebo společností ve formě darů, odkazů nebo darů.
Jeho mise:
Tyto akce se obvykle provádějí ve spolupráci s veřejnými orgány ( ministerstvo zdravotnictví (Francie) a dalšími sdruženími a strukturami, jako je nadace IDEE Foundation nebo LFCE (Francouzská liga proti epilepsii)).
Nadace zahajuje výzvy k veřejné štědrosti a informační kampaně o této nemoci s cílem získat finanční prostředky na financování výzkumných projektů
FFRE podporuje lékařský výzkum epilepsie ve všech jeho formách tím, že poskytuje výzkumné kredity za originální projekty předložené epileptology a francouzskými nebo zahraničními vědci.
Nadace každoročně vyhlašuje výzvy k předkládání projektů výzkumným pracovníkům a lékařům a vybrané projekty zkoumá 12 členů vědecké rady nadace, která je předkládá k financování 12 členům správní rady. Financovaná práce je monitorována.
Přidělené částky se pohybují od 10 000 do 160 000 EUR na projekt a týkají se genetiky, epilepsií rezistentních na léky, dětských epilepsií, poruch spojených s epilepsií (stres, deprese), pořízení nemocničního vybavení
Aby bylo možné skoncovat s diskriminací, která je příliš často obětí těch, kteří trpí epilepsií, je nutné zvýšit povědomí o této nemoci za účelem boje proti přijatým nápadům.
Abychom překonali tabu, vždy podnikáme další kroky!
Pořádáme akce (kampaně, koncerty, večeře ...), abychom informovali širokou veřejnost, média a veřejné orgány a zároveň získali prostředky na epilepsii.
Vydáváme široký výběr letáků, knih, brožur, svědectví, určených pro širokou veřejnost, pacienty a jejich doprovod.
Tento časopis hodnotí aktuální události, pokroky ve výzkumu epilepsie a zkušenosti pacientů, zejména prostřednictvím podrobných tematických zpráv. Poselství naděje pro pacienty a jejich rodiny, zdroj informací pro dárce a média, připomínka pro veřejné orgány.
Kromě Recherches & Perspectives , tyto 4 stránky, které se objevují na jaře a na podzim, vysvětlují financované výzkumné projekty a umožňují FFRE sdílet zprávy týkající se epilepsie se svými dárci.
FFRE, která je prostřední platformou mezi pacienty, jejich rodinami a lékaři, se zavázala, že bude pacientům a jejich rodinám k dispozici a bude je podporovat v procesu celkové péče.
FFRE podporuje pacienty a jejich rodiny tím, že je vede, poslouchá, informuje, telefonicky a e-mailem, jakmile se obrátí na nadaci.
FFRE bojuje ve spolupráci se všemi, kdo se podílejí na epilepsii, aby lidé trpící epilepsií mohli využívat všech svých práv ve společnosti, ve škole i v práci. Zejména podporuje úvahy orgánů veřejné správy o lepší léčbě nemoci.
Od října 2015 FFRE koordinuje „ pracovní skupinu pro epilepsii“. Tato „ pracovní skupina pro epilepsii“ sdružuje vedle FFRE francouzskou Ligu proti epilepsii (epileptičtí neurologové), francouzskou neurologickou společnost, francouzskou neuropediatrickou společnost, francouzskou neurologickou federaci a sdružení pacientů sdružená v Národním výboru pro epilepsii. .
Dala si tři mise:
Hlavní oblasti výzkumu financovaného FFRE jsou následující:
Výzkum aktivně pokračuje a již otevřel mnoho cest. V roce 2011 je FFRE 20 let. Při této příležitosti nadace uspořádala v průběhu tohoto roku řadu komunikačních akcí s cílem propagovat nemoci a výzkum.
V rámci těchto akcí nadace uspořádala divadelní festival s názvem „Festival Epsilone Créations“. Tento festival spojil mnoho lidí postižených či nikoli onemocněním, u příležitosti večerního představení. To vyvolalo velké pokrytí tisku.
FFRE vydává každé dva roky časopis Recherches & Perspectives , který shrnuje aktuální události a výzkum epilepsie. Poselství naděje pro pacienty a jejich rodiny, zdroj informací pro dárce a média, připomínka pro veřejné orgány.
Na začátku roku nadace každoročně vyhlašuje výzvu k předkládání výzkumných projektů od komunity epileptologů, vědců a lékařů. Je organizována kolem správní rady , vědecké rady a týmu stálých zaměstnanců.
FFRE pracuje v rámci Národního výboru pro epilepsii (CNE).