Francouzské sdružení proti myopatiím
Francouzské sdružení proti myopatiím
Francouzská asociace proti myopatie nebo AFM , je francouzská asociace pacientů a příbuzných pacientů vytvořených v roce 1958 a uznána jako prvek veřejné služby od roku 1976.
Z dlouhodobého hlediska je jeho cílem najít terapeutické řešení neuromuskulárních onemocnění prostřednictvím lékařského výzkumu a konkrétněji výzkumu genových terapií . Z krátkodobého hlediska si AFM klade za cíl zlepšit každodenní život pacientů podporou lepšího přístupu k péči a lepší sociální podpory.
Výzkum podporovaný AFM, který byl původně věnován pouze neuromuskulárním onemocněním, nyní pokrývá širokou škálu genetických chorob .
Od roku 1987 AFM organizuje Telethon ve Francii , který mu poskytuje velmi velký podíl na jeho fondech a tvoří hlavní komunikační vektor sdružení.
Laurence Tiennot-Herment je prezidentem AFM, Jean-Pierre Gaspard a Christian Cottet jsou jednateli a Serge Braun je vědeckým ředitelem.
Jeho mise
Posláním AFM je rozvíjet podpůrné systémy pro nemocné lidi rozvíjením jak prostředků ke zlepšení životních podmínek rodin a pacientů, tak také rozvojem vědeckého výzkumu dotyčných nemocí.
Pomoc
Jedním z cílů AFM je snížit zdravotní postižení pacientů, a to buď podporou přístupu k péči, nebo pomocí vývoje nástrojů pro kompenzaci zdravotního postižení.
AFM se podílí na vývoji inovativních technických pomůcek pro kompenzaci ztráty funkcí, jako jsou motorické dovednosti. To mimo jiné vedlo k silným investicím do vývojových programů pro elektrické židle, zvedáky rukou pro uchopení předmětů, samotné stravování, nástroje pro převod textu na řeč vyslovující věty napsané na počítači atd.
AFM také poskytuje podporu rodinám, mimo jiné pomoc s přístupem k vybavení a výrobcům, stejně jako pomoc s administrativními postupy.
Akce AFM, pokud jde o pomoc pacientům, sledují čtyři osy:
-
„Lékařské a záchranné akce a informace“
- granty od nemocnic na zavedení multidisciplinárních konzultací pro neuromuskulární onemocnění
- informování zdravotnických pracovníků o svalech a souvisejících onemocněních
- zlepšení péče o pacienty
-
"Protestní akce zaměstnanců"
- Komise pro odškodnění
- Akce týkající se vzácných onemocnění
- právní pomoc pacientům
- Akce s pacienty a jejich rodinami
- Regionální služby odpovědné za každodenní pomoc pacientům a jejich rodinám
- Recepce a služby rodinám (zejména číslo poslechu a doporučení H24 s pohotovostní lékařskou službou: 01 69 47 11 78)
- Rozvoj inovativních technických pomůcek prostřednictvím partnerství s hráči v průmyslových a výzkumných kruzích, jakož i prostřednictvím vytváření prototypů.
- Opatření navazující na výzvu k předkládání projektů Za rovná práva a příležitosti, účast a občanství pro osoby se zdravotním postižením.
- Komunikovat všem: Mise „Komunikovat“, která je součástí stanov AFM-Telethon, si klade za cíl zlepšit znalosti o dlouhodobě ignorovaných nemocech a šířit pokrok v terapeutické inovaci. Ale také k obraně místa pacientů ve společnosti.
V číslech
V roce 2015 AFM přidělila na své sociální mise 99,5 milionu eur, tj. 81,9% rozpočtu:
- 63,8 milionů eur bylo věnováno na uzdravovací misi,
- 33,5 milionu eur na aktivity na pomoc pacientům a rodinám
- 2.2 Miliony v misi Komunikace.
V roce 2015 představovaly náklady na sběr 12,9 milionu EUR (10,6%) a náklady na správu 9,1 milionu (7,5%).
Komunikovat
Sdílejte a zvyšujte povědomí, abyste společně postupovali VLM: Pro lidi s neuromuskulárním onemocněním a pro lidi kolem nich.
Lék
Ve svém vědeckém přístupu používá AFM několik doplňkových cest:
- výzvy k podávání nabídek; prostřednictvím toho AFM financuje vědce nezávislé na asociaci (financování personálu a / nebo vybavení);
- Vlastní instituce AFM:
-
Généthon vytvořil v roce 1990 - výzkumné a aplikační centrum pro genové terapie,
-
Institut myologie - výzkumné středisko zaměřené na svaly,
-
I-kmen - Ústav pro výzkum nemocí pomocí kmenových buněk,
- partnerství:
- výrobci: spolupráce se společnostmi ve farmaceutickém průmyslu pro vývoj léčiv,
- veřejnost: vědecká spolupráce mezi státem a sdružením, například společné nabídkové řízení AFM / Inserm ,
- poloveřejné: vědecká spolupráce mezi státem prostřednictvím CNRS, soukromé společnosti IBM a sdružení jako Décrypthon ,
-
„Site policy“ : AFM ovlivňuje francouzskou vědeckou krajinu podporou geografie dovedností, přičemž prvním příkladem je vytvoření genopole Evry.
- Monitorování výzkumu a objevů: AFM zajišťuje, že je účastníkem vývojových fází výzkumu, který pomáhá financovat, je tedy spoluzakladatelem získaných patentů a podílí se na jejich využívání.
V číslech
V roce 2008 :
- V rámci mezinárodních výzkumných programů s univerzitami v Pensylvánii nebo Lavalu (Kanada) a se společností Cellgène bylo použito 974 054 eur .
- 7 154 365 EUR bylo věnováno na akademická partnerství a 3 314 738 EUR na průmyslová partnerství.
- Výzkumným pracovníkům nebo ústavům bylo v rámci nabídkových řízení přiděleno 10 228 000 EUR.
- 2 777 841 EUR bylo věnováno na podporu výzkumných iniciativ podporovaných jinými sdruženími pacientů.
- Na financování Généthonu bylo použito 21 596 249 eur.
- 7 195 000 EUR a 3 150 000 EUR bylo uděleno ve formě grantů pro Institut myologie a I-Stem.
Čísla klíčů
- 6 000 až 8 000 vzácných onemocnění včetně 200 neuromuskulárních onemocnění: 80% těchto onemocnění je genetického původu.
- 30 milionů lidí postižených v Evropě, z toho 3 miliony ve Francii (tj. 4,7% francouzské populace - ze 64 milionů)
Termíny
- 1958: Založení Francouzské asociace pro svalovou dystrofii v Angers Yolaine de Kepper , sdružení, které bude předsedat do roku 1982.
- 1961: Změna názvu na Francouzské sdružení proti myopatii
- 1981: Vytvoření vědecké rady AFM.
- 1986: Identifikace prvního genu pro Duchennovu svalovou dystrofii.
- 1990: Zahájení prvních kampaní pro odběr vzorků DNA.
- 1992: Zveřejnění prvních map lidského genomu Généthonem , laboratoří Telethon.
- 1996: Zveřejnění nejnovější verze integrované mapy genomu.
- 1997: Přesměrování aktivit Genethon na vývoj terapeutického zavedení sítě produkce vektorů GVPN.
- 1997: Otevření institutu myologie (jednoho z největších center odborných znalostí o svalech v Evropě).
- 1998: Vytvoření Génopole. Jeho cíl: spojit na jednom místě akademické a soukromé výzkumné laboratoře, biotechnologické společnosti a vzdělávání na vysoké úrovni.
- 1999: Přijetí evropského nařízení o léčivých přípravcích pro vzácná onemocnění.
- 2000: První významný pokrok v genoterapii (bublinková miminka, Huntingtonova choroba, infarkt myokardu).
- 2002: Vytvoření GIS (Vědecká zájmová skupina) - Ústav pro vzácná onemocnění. Jeho poslání: stimulovat, rozvíjet a koordinovat výzkum vzácných onemocnění.
- 2003: Výsledky první studie genové terapie pro Duchenneovu a Beckerovu svalovou dystrofii.
- 2004: Vývoj inovativní techniky genové terapie pro Duchennovu svalovou dystrofii: přeskakování exonu.
- 2005: Zahájení projektu I-Stem věnovaného výzkumu embryonálních kmenových buněk.
- 2006: První léčba genovou terapií u pacienta trpícího epidermolysis bullosa.
- 2007: Lidské embryonální kmenové buňky se mohou diferencovat na buňky srdce.
- 2009: AFM a sdružení ELA spolufinancují klinickou studii vedenou Patrickem Aubourgem, týmem Nathalie Cartier a Alainem Fischerem, který umožňuje léčit 4 děti s ALD
Sdělení
Lobbování ve Francii
Pro rok 2017 AFM prohlašuje Vysokému úřadu pro transparentnost veřejného života, že bude ve Francii provádět lobbistické aktivity v částce nepřesahující 50 000 eur.
Poznámky a odkazy
-
„ Seznam sdružení uznaných za veřejně prospěšné (sdružení č. 75-000-088 / 0885) “ , na data.gouv.fr (konzultováno 10. srpna 16 )
-
„ Objevte mise AFM telethon “ , na https://www.afm-telethon.fr (konzultovány dne 2. prosince 2009 )
-
„ Výroční zpráva 2015 “ , na afm-telethon.fr ,3. října 2016
-
„ Objevte AFM, léčení, způsoby intervence “ [html] , na https://www.afm-telethon.fr (přístup 2. prosince 2009 )
-
https://www.afm-telethon.fr/projet-decrypthon-3149
-
„ Objevte AFM, léčení, klíčové postavy “ [html] , na portal.afm-france.org (přístup 2. prosince 2009 )
-
„ Organizační list„ Vysoký úřad pro transparentnost veřejného života “ , na www.hatvp.fr (přístup 28. května 2018 )
Podívejte se také
Související články
Externí odkaz