Registr rakoviny

Registr rakoviny (nebo registr nádorů ) je epidemiologický nebo ekepidemiologický studijní nástroj shromažďující údaje o prostorovém a časovém výskytu konkrétního typu rakoviny nebo všech rakovin zjištěných lékaři. Jedná se o typ počítačového registru populace . Plán Cancer III (2014--2019) vyzývá registry, aby inovovaly na nových modelech fúzí s centry screeningu rakoviny a regionálními sítěmi proti rakovině .

Zásada

Od daného data (vytvoření rejstříku) obsahuje rejstřík nejúplnější možné písemné údaje (věk, pohlaví, povolání , místo života a bydliště, rodinná anamnéza, místo diagnostikované rakoviny, datum diagnózy a stupeň rozšíření na čas této diagnózy, přežití pacientů atd.) u rakovin, které vznikly a byly detekovány u definované populace (resortní, regionální, národní ve Francii)

Některé registry jsou specializované, zaměřené pouze na rakovinu zažívacího traktu, dětské nádory atd.
Například ve Francii jsou rakoviny dětí (1 700 nových případů ročně v roce 2005) zaznamenány ve dvou specializovaných národních registrech:

registr hematologických malignit (vytvořený v roce 1990);
registr solidních nádorů (od roku 2000).

Užitečnost

Počet nových případů pozorovaných pro daný „ časový krok “ ve srovnání s populací sledovanou v dané zeměpisné oblasti je u této populace „výskyt rakoviny“.

Registr je jedním z nepostradatelných nástrojů pro environmentální zdraví a epidemiologii rakoviny.

Protože rakovina je často multifaktoriální onemocnění , je obtížné studovat její příčiny.

Registry umožňují prostřednictvím statistických a epidemiologických studií :

lépe odhadnout potřeby z hlediska prevence , diagnostiky a péče prostřednictvím lepších znalostí o prevalenci a jejím časovém a geografickém vývoji
lépe měřit závažnost regionální nebo místní situace
lépe porozumět příčinám určitých druhů rakoviny (takto byla prokázána nebo potvrzena účast tabáku a alkoholu ...)
lépe porozumět rizikovým faktorům nebo podmínkám vzniku určitých druhů rakoviny nebo nádorů a předcházet jim
detekovat výskyt nových rakovin dříve .
vyhodnotit účinnost preventivních nebo léčebných opatření (včetně prodloužení životnosti po léčené rakovině).

Dějiny

Registr nádorů byl založen v roce 1935 v USA v Connecticutu .

První evropský registr by byl založen v roce 1942 v Dánsku .

Ve Francii dosud neexistuje národní registr rakoviny . První francouzský resortní registr byl vytvořen až v roce 1975 v Bas-Rhinu , dříve než v Doubs (v roce 1976 ) a Calvados, poté v Isère v roce 1978. Poté se pozorování a sledování rakoviny postupně strukturovalo do francouzské sítě rakovinových registrů známých jako FRANCIM , která se v roce 2008 připojila k „partnerskému pracovnímu programu“ s Biostatistickou službou Hospices Civils de Lyon (HCL), Institut de health watch (InVS) a National Cancer Institute (INCa).

Potíže a zdroje zkreslení

Nedostatek perspektivy vyplývá ze skutečnosti, že registry (zejména francouzské) jsou často nedávné (po roce 1980) a představují pouze malé části území, zatímco diagnostice mnoha druhů rakoviny trvá desítky let a jejich výskyt představuje významné územní rozdíly, často stále nevysvětlitelné); Vzhledem k tomu, že rakovina není často diagnostikována až několik desítek let po kontaktu s karcinogenní látkou, je z ekologicko-epidemiologického hlediska důležité mít k dispozici informace o životním a pracovním prostředí dané osoby, a to ještě před datem diagnózy rakovina, a to i s ohledem na rakovinu matky a otce v době početí a poté těhotenství (v případě hormonálních nádorů a malých dětí);
Pravidelné nejistoty nebo nedostatek finančních prostředků a harmonizace diagnóz znesnadňují řádné sledování (bez dvojího započítávání) v průběhu času u lidí, kteří se po celý život pohybují stále více;
Nedostatek údajů nebo důvěrnost údajů vyžadovaná ochranou soukromí jednotlivců neumožňuje vždy upřesnit vysvětlující předpoklady.
Vymezení subjektů studovaných (nádory a typy rakoviny), v průběhu času mění, například mezi období 1980 - 2005 a následující, „což činí jakékoliv srovnávání nemožné“ (například mezi studiemi před rokem 2005 a následujících voleb). Pro všechny tyto subjekty byla stanovena „ doba použitelného výskytu“ ( „roky, za které všechny registry (specializované nebo obecné) sítě Francim homogenně shromáždily odpovídající entitu. Entity, odhad trendu se vztahuje k obdobím různé délky, který je uveden na začátku každého místa (s morfologickými kódy. “ );
Kódování údajů o „ úmrtnosti “ z úmrtního listu neumožňuje ve Francii klasifikovat úmrtí podle klasifikace přijaté určitými studiemi, která zakazuje použití určitých metod (například na základě poměru výskytu / úmrtnosti) k odhadu národní výskyt (stejně jako u výskytu solidních nádorů). Národní výskyt se poté odhaduje z výskytu oblasti registru za předpokladu, že oblast registru je reprezentativní pro Francii z hlediska výskytu hematologických malignit, což je diskutabilní vzhledem k pozorovaným rozdílům v incidenci. V závislosti na francouzských regionech, zónách nebo odděleních) ;
Možná předsudky: Například některé druhy rakoviny (např. Akutní myeloidní promyelocytární leukémie mají velmi nízkou míru výskytu, což v grafech trendů a v analýzách průměrné roční míry změny „může vykazovat variace, které se v různých mírách výskytu nevrací, protože tyto míry výskytu jsou zaokrouhleny na jedno desetinné místo “ ;
A konečně, správní, vědecké a aktualizační postupy ukládají určité zpoždění mezi vytvořením základních údajů a jejich použitím vědeckou komunitou.
Pro efektivnější epidemiologii se nyní doporučuje - zejména WHO a OIE - paralelně monitorovat patologie zvířat a lidí (přístup „ Jedno zdraví “), ale pro tento účel nebyly plánovány registry rakoviny.

Zákon

Jako registr obyvatel podléhá evropským, národním a regionálním zákonům o ochraně osobních údajů.

Například ve Francii národní komise pro informatiku a svobody (CNIL) prostřednictvím zákona (du1 st 07. 1994„V souvislosti se zpracováním jmenovaných údajů pro účely výzkumu v oblasti zdraví“ byly formulovány registry rakoviny, na něž dohlíží poradní výbor chránící dotčené osoby a umožňující nezbytný přenos údajů. Pouze 15 oddělení mělo v roce 2005 registr rakoviny, tyto registry jsou organizovány do sítě zvané FRANCIM, zkratka pro úmrtnost na rakovinu ve Francii.

Registry rakoviny, stejně jako registry jiných patologií, musí být kvalifikovány nejvýše každé čtyři roky Výborem pro hodnocení registrů (spolupředsedá Regionální zdravotní agentura (ARS) regionu, ve kterém se registr nachází, Institut pro Public Health Surveillance (InVS) a National Cancer Institute (Inca)) a obdrží, pokud existuje kvalifikace, dotaci od řídícího výboru (stanoveného Inky, pokud se jedná o registr rakoviny). Tyto dva výbory byly sloučeny do Výboru pro národní registr (CNR, vytvořeného v roce 1986 , kterému společně předsedá InVS a Národní institut pro zdraví a lékařský výzkum (Inserm)) před jeho zrušením vyhláškou v roceKvěten 2013.

Podívejte se také

Související články

Poznámky a odkazy

Alain Monnereau, Zoé Uhry, Nadine Bossard, Anne Cowppli-Bony, Nicolas Voirin, Patricia Delafosse, Laurent Remontet, Xavier Troussard & Marc Maynadié (2016) Přežití lidí s rakovinou v metropolitní Francii 1989–2013; Část 2 - Hematologické malignity „Archivovaná kopie“ (verze z 22. července 2018 v internetovém archivu ) , z onkologických registrů sítě Francim, únor 2016
Belot A, Velten M, Grosclaude P, Bossard N, Launoy G, Remontet L a kol. Odhad výskytu a úmrtnosti na rakovinu ve Francii v letech 1980 až 2005. Saint-Maurice (Fra): Ústav pro dozor nad veřejným zdravím; 2008. 132 s.
INVS (2013 ° Národní odhad výskytu rakoviny ve Francii v letech 1980 až 2012. Část 2 - Hematologické malignity, září 2013
Binder-Foucard F, Belot A, Delafosse P, Remontet L, Woronoff AS, Bossard N. (2013) Národní odhad výskytu a úmrtnosti na rakovinu ve Francii v letech 1980 až 2012 . Část 1 - Solidní nádory. Saint-Maurice (Fra): Ústav pro zdravotní dozor. 122 s.
[1] , článek 19.